La AMPA del cole quiere dar visibilidad a la enfermedades raras y a las familias que conviven con ellas y no se nos ha ocurrido una mejor manera que invitar a Zuriñe Lasagabaster a que nos presentara su cuento "Ibai, nuestro pequeño león". Una bonita historia en la que cuenta la relación de sus tres hijos con la enfermedad del menor de ellos y en la que nos habla de que el hecho de que todos seamos diferentes no tiene por qué ser algo negativo.
El salón de actos de nuestro colegio se ha convertido, por una tarde, en una sala de cuentacuentos donde hemos conocido a Ibai y todos hemos escuchado con atención el cuento del que él, junto a sus hermanos, es el protagonista.
Al finalizar la historia, mientras los más pequeños han decorado caretas de los personajes de la historia, Zuriñe, que ha fundado la asociación Maldita Valina para dar a conocer la enfermedad de su hijo, ha respondido a todas nuestras preguntas y nos ha explicado con más detalle en qué consiste la enfermedad de Ibai y cómo su familia convive con el HIBCH o Deficiencia de 3-hidroxi isobutiril-coa hidrolasa.
Gracias a Ibai, a Zuriñe y a todas las familias que habéis venido a pasar la tarde con nosotros.







